Täglich spenden Hunderte Menschen in deutschen Krankenhäusern Biomaterial und unterstützen damit den medizinischen Fortschritt. Doch es gibt Informationsbedarf, wenn es darum geht, wie Biomaterialproben verwendet und gelagert werden – das ergaben Befragungen des Biobankennetzwerks German Biobank Alliance (GBA). Am 7. Juni 2018 startete GBA eine Kampagne, die über Biomaterialspenden aufklärt.
Biomaterialien – dazu gehören Blut, Gewebe und anderes Körpermaterial – sind ein unverzichtbarer Rohstoff für die medizinische Forschung. „Mithilfe von Biomaterialien können Ärzte und Wissenschaftler Krankheitsursachen erkennen und neue gezielte Therapien entwickeln“, erläutert Prof. Dr. Thomas Illig, Leiter der Hannover Unified Biobank und Partner der Biobankenallianz.
Die deutschlandweite Informationskampagne, die aus Plakaten, Flyern und einer Webseite (www.biobanken-verstehen.de) besteht, beantwortet die häufigsten Fragen zu Biomaterialspenden und gibt einen Einblick in die Arbeit moderner Biobanken. Auf der Webseite sind Erfolge aus der Forschung nachzulesen: So konnten durch den Einsatz von Bioproben beispielsweise neue Erkenntnisse in der Krebsmedizin sowie über epigenetische Veränderungen durch Übergewicht gewonnen werden.
„Wir möchten mit der Website und dem Informationsmaterial zu mehr Transparenz und Partizipation beitragen“, sagt Prof. Dr. Michael Hummel, Koordinator der Biobankenallianz, über den Hintergrund der Aktion. „Denn Befragungen unter Biomaterialspendern zeigen, dass viele Spender nicht wissen, wofür ihr Biomaterial verwendet wird. Das möchten wir verbessern.“
MTA Dialog sprach mit Dr. Cornelia Specht, Executive Director bei der GBN, deren Geschäftsstelle an der Charité angesiedelt ist.
Dr. Cornelia Specht, Executive Director bei der GBN | © privat
Wie war die bisherige Resonanz auf die Kampagne?
Sehr positiv! Fast alle Biobanken der German Biobank Alliance beteiligen sich bereits an der Kampagne – der Rest wird dies in Kürze tun. Unsere Kampagne besteht aus Plakaten und Flyern, die in den Kliniken, die an die Biobanken angeschlossen sind, ausliegen. Ergänzend gibt es die Webseite. In zahlreichen Kliniken hängen bereits die Plakate und Flyer; einige GBA-Standorte sind noch dabei, die Vorlagen lokal anzupassen. Unter „unseren“ Biobanken besteht eine große Motivation teilzunehmen. Jetzt werden wir versuchen, auch solche Biobanken zum Mitmachen zu ermutigen, die nicht der German Biobank Alliance angehören.
Um über die Resonanz unter Biomaterialspendern oder potenziellen Spendern etwas zu sagen, ist es noch zu früh. Aus einer von uns durchgeführten Befragung mit 200 Spendern wissen wir aber, dass es ein großes Informationsbedürfnis gibt, wenn es um die Arbeit von Biobanken oder den Ablauf einer Biomaterialspende geht. Genau deshalb haben wir diese Kampagne entwickelt. Die darin abgebildeten Zitate sind Originalbeiträge aus der Befragung.
Was versprechen Sie sich konkret von der Kampagne, und wie wird sie finanziert?
Unsere Befragung hat gezeigt, dass Spender aus sehr „ehrbaren“ Motiven Biomaterial für die Forschung zur Verfügung stellen, beispielsweise um einen Beitrag für den Fortschritt der Medizin zu leisten oder um nachfolgenden Generationen zu helfen. Mithilfe unserer Kampagne machen wir nun viele weitere Menschen auf das Thema aufmerksam, wollen sie dabei inspirieren und als Biomaterialspender gewinnen.
Zur Finanzierung: Die Biobanken der German Biobank Alliance haben in der Regel keine ausreichenden Ressourcen, um eigene Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben – dies bieten wir vom German Biobank Node als zentralen Service an, um den Biobanken eine bessere Kommunikationsarbeit zu ermöglichen. Finanziert wird die Kampagne daher durch uns als ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt.
Wo sind aus Ihrer Sicht die größten Informationsdefizite?
Selbst Biomaterialspender haben oft keine konkrete Vorstellung davon, was eine Biobank ist: Auch das wissen wir aus unserer Befragung. Das ist allerdings kein Wunder, schließlich findet eine Biomaterialspende in der Regel nicht in einer Biobank selbst, sondern in einer Klinik statt – in einem ganz anderen Kontext. Mit unserer Kampagne können wir die so entstehende Informationslücke schließen und den Umgang mit Biomaterialien transparent machen.
Daneben interessieren sich viele Spender für Forschungsergebnisse – das vermuten wir zumindest. Damit meine ich Ergebnisse, die mithilfe ihrer Proben erzielt werden konnten. Zurzeit melden Biobanken solche Erkenntnisse nicht an Spender zurück: Schließlich herrschen höchste datenschutzrechtliche Bestimmungen. Biobanken und Forscher wissen nicht, welche Person hinter der Probe steckt. Außerdem ist es ethisch problematisch, solche Rückmeldungen zu geben: Wer soll dies leisten? Um herauszufinden, welche Bedürfnisse und Wünsche Patienten und Spender hier überhaupt haben, werden wir sie bei einem in Kürze stattfindenden Workshop dazu befragen.
War es schwer, die Spender vom Mitmachen bei der Kampagne zu überzeugen?
Wie schon erwähnt, basiert die Kampagne auf einer Befragung von 200 Spendern. Die darin verwendeten Zitate stammen aus dieser Befragung. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Models – Fotoshootings mit den tatsächlichen Befragten konnten wir aus organisatorischen und budgetären Gründen nicht durchführen.
Entnommen aus MTA Dialog 8/2018
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