Um Patienten mit angeborenem Herzfehler medizinisch zu versorgen, ist kinderkardiologische Expertise gefragt. Angeborene Herzfehler (AHF) sind komplex: Etwa 40 verschiedene sind bekannt, viele davon noch mit weiteren Untergruppen.
Komplikationen vermeiden
Zu den typischen Herzfehlern gehören Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand). „Eine zuverlässige und zielführende Arzt- oder Kliniksuche ist für Eltern mit einem herzkranken Kind, aber auch für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, deshalb besonders wichtig. Angeborene Herzfehler bedürfen einer kontinuierlichen und lebenslangen fachärztlichen Nachsorge, um Komplikationen zu vermeiden“, betont Prof. Dr. Stefan Hofer, Vorstandsmitglied der Deutschen Herzstiftung und Elternvertreter herzkranker Kinder. Mit dem Online-Suchdienst „Dein Herzlotse“ bietet die Kinderherzstiftung in der Deutschen Herzstiftung einen zuverlässigen und aktuellen Arzt- und Klinikfinder.
330.000 Betroffene deutschlandweit
Angeborene Herzfehler kommen bei ca. 1,1 Prozent der Neugeborenen vor. Entsprechend werden pro Jahr in Deutschland 8.000 bis 9.000 Kinder mit einem AHF geboren. Mehr als 95 Prozent von ihnen erreichen heute dank der Behandlungsfortschritte das Erwachsenenalter. So leben nach Expertenschätzungen 330.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in Deutschland. Etwa 25.000 Patienten mit AHF werden pro Jahr in Deutschland vollstationär behandelt und rund 5.600 Operationen von AHF durchgeführt.
Unterstützung bei Online-Suche
Im Vorfeld eines Eingriffs stellen sich Betroffene womöglich Fragen wie: Wo werde ich am besten behandelt? Wo finde ich einen passenden Spezialisten? Wer dann nach einem Kinderkardiologen oder nach Kliniken mit dem Schwerpunkt „angeborene Herzfehler“ sucht oder wissen möchte, ob ein Krankenhaus für die Behandlung von EMAH spezialisiert ist, nutzt am besten den neuen Herzlotsen der Kinderherzstiftung/Deutschen Herzstiftung. „Die erfolgreiche Suche einer Klinik oder Praxis ist für betroffene Eltern oder erwachsene Patienten mit angeborenem Herzfehler eine enorme Hilfe. Das kann bei einem Ortswechsel aus beruflichen Gründen der Fall sein. Oder das Kind wird langsam älter, wächst aus der kinderkardiologischen Versorgung heraus und braucht eine spezielle EMAH-Versorgung“, weiß Herzstiftungs-Vorstand Hofer. Der Chefarzt der Klinik für Anästhesie, Intensiv- und Notfallmedizin am Westpfalz-Klinikum Kaiserslautern ist selbst Vater von zwei Kindern mit einem angeborenen Herzfehler.
Dürfen Eltern mit auf die Station?
Auch weil die Versorgungsdichte an Kinderkardiologen und Kardiologen mit EMAH-Zusatzqualifikation in Deutschland regional stark variieren kann, kann der „Herzlotse“ für Betroffene in Gebieten mit einer geringen fachärztlichen Versorgungsdichte eine zusätzliche Hilfe bei der Arzt- und Kliniksuche sein. Er enthält wichtige Basisdaten wie Adresse und Kontaktdaten eines Kinderherzzentrums, einer Klinik oder Praxis mit kinderkardiologischem und/oder mit EMAH-Schwerpunkt. Zusätzlich erfasst der Herzlotse viele weitere nützliche Informationen, beispielsweise
- zum therapeutischen und diagnostischen Leistungsangebot (Zahl der Eingriffe pro Jahr, Art der Verfahren kinderkardiologisch/-herzchirurgisch),
- zur Personalausstattung, zum ambulanten Bereich (Zahl prä- und postoperativer Betreuungen pro Jahr) und
- zur EMAH-Fachexpertise (EMAH-Zertifikat/-Zusatzqualifikation) einer Klinik oder Praxis.
„Für Eltern ist ein zentraler Punkt, wenn bei ihrem Kind ein längerer Klinikaufenthalt wegen einer Herzoperation ansteht, ob sie auf die Station mitaufgenommen werden können“, erklärt Hofer. „Der Herzlotse zeigt an, ob Kliniken eine Mitaufnahme von Eltern auf die Station ermöglichen.“
Fachgesellschaften dabei
Mit rund 230 Klinik- und Praxis-Adressen ist der Herzlotse unter der umfangreichste Arzt- und Klinikfinder auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. Eine derart umfangreiche Datengrundlage ist insbesondere der Unterstützung durch die herzmedizinischen Fachgesellschaften, den Deutschen Gesellschaften für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK), für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) sowie für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), zu verdanken. „Ein angeborener Herzfehler erfordert neben der akuten medizinischen Versorgung eine lebenslange regelmäßige Nachsorge bei einem Spezialisten. Der ,Herzlotse‘ ist hierbei eine wertvolle Hilfe, eine fachärztliche Betreuung in nächster Nähe zu finden“, betont Prof. Dr. Matthias Gorenflo, Präsident der DGPK und Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie am Universitätsklinikum Heidelberg.
Quelle: Deutsche Herzstiftung
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