Pflege von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen

Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) begrüßt in einer Stellungnahme das Änderungsvorhaben des Gemeinsamen Bundesausschusses bezüglich der Belange von Palliativpatientinnen und –patienten im Rahmen der häuslichen Krankenpflege. Gleichzeitig macht er darauf aufmerksam, dass noch ein gutes Stück gemeinsamen Weges vor den Beteiligten liege, um Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen voll gerecht zu werden. „Die besonderen Belange von Kindern werden in den tragenden Gründen innerhalb der Rechtsgrundlagen benannt. Entsprechend ihrer Bedeutung sind diese Belange auch in der Richtlinie selbst zu verankern“, so Marcel Globisch, Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung im DKHV.

Konkrete Vorschläge des Kinderhospizvereins, wie man in der häuslichen Pflege den erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien gerecht werden kann:

• Krankheitsverläufe berücksichtigen: Aus der eigenen Erfahrung sieht der DKHV eine Erweiterung der Dauer von Erst- und Folgeverordnungen über die derzeit beschriebenen 14 Tage hinaus als dringend geboten an. Nur so könnten die Krankheitsverläufe von Kindern, die über Monate und Jahre gehen können, berücksichtigt werden. Zugleich werde unnötiger Sachaufwand vermieden, insbesondere für die belasteten Familien.
• Lebenserwartung spezifizieren: Der DKHV schlägt vor, die Bemerkung hinsichtlich der Lebenserwartung in § 24a Häusliche Krankenpflege-Richtlinie (HKP-RL), Seite 2, für die Belange von Kindern zu ergänzen: „[…] die Lebenserwartung auf Tage oder wenige Wochen, bei Kindern auch auf Monate beziehungsweise Jahre, limitiert ist[…]“.
• Gesonderte Befähigung einbinden: Kinder und Jugendliche werden in der Regel durch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste begleitet, deren haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gesondert befähigt sind. Vor diesem Hintergrund regt der Deutsche Kinderhospizverein an, in § 24a HKP-RL, Seite 3, Absatz 2 entsprechend zu erweitern: „[…] einer ergänzenden psychosozialen Begleitung durch einen ambulanten Hospizdienst, bei Kindern in der Regel durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, unterstützt werden.“.

 
Für Martin Gierse, Geschäftsführer des DKHV, setzt sich die tägliche eigene Arbeit in der Unterstützung des Gemeinsamen Bundesausschusses fort: „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, und die Hospizbegleitung von Kindern und Jugendlichen unterscheidet sich von der für Erwachsene. Wir sind ihre Fürsprecher in der häuslichen Krankenpflege.“

Quelle: Deutscher Kinderhospizverein, 08.08.2016