Einer der bekanntesten Patienten, die unter ALS litten, war der berühmte Physiker Stephen Hawking. Einer breiteren Öffentlichkeit dürfte die Krankheit auch durch die Ice Bucket Challenge ins Bewusstsein gerückt sein. Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am UKB und Forscher am DZNE. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“ Zudem entwickeln Betroffene Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen oder Atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Doch es gibt auch untypische Beispiele wie den verstorbenen Astrophysiker Stephen Hawking, der 55 Jahre mit der Krankheit lebte“, sagt der Neurologe Weydt.
Motoneuronambulanz am UKB
Im Rahmen der Informationsveranstaltung stellt sich auch die Motoneuronambulanz am UKB vor, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Die kostenlose Veranstaltung findet ab 14:30 Uhr im DZNE, Venusberg-Campus 1 (Gebäude 99), statt. Eine Anmeldung ist erforderlich. Der ALS-Informationstag kann aber auch im Live-Stream verfolgt werden. Die Ambulanz betreut im Jahr bis zu 300 Betroffene aus ganz Deutschland. „Als spezialisiertes Zentrum sind wir gut vorbereitet mit dem sehr komplexen Krankheitsbild umzugehen, wobei zunächst eine rasche Sicherung der Diagnose im Fokus steht“, sagt Weydt. Dann folgt eine Begleitung durch die interdisziplinäre Sprechstunde einschließlich Pflege- und Sozialberatung. Zusätzlich zur Behandlung und Verlaufskontrollen ist die Teilnahme an Studien möglich.
Bisher noch keine Therapie bei ALS
„Bisher gibt es keine Therapie, die den Fortschritt der Erkrankung aufhält. Aber gute begleitende Behandlungen wie lebenswichtige Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität sind wesentliche Faktoren für die Lebensqualität“, sagt Weydt. Auf dem ALS-Informationstag stellen Expertinnen und Experten die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen im Bereich der Behandlung und Versorgung von ALS vor. Eine Angehörige berichtet über Erfahrungen mit der genetischen Therapie bei Mutation des FUS-Gen, ursächlich für eine Gruppe der familiären ALS-Patienten. Zudem werden ethische Fragen diskutiert.
Großer Spendenlauf zugunsten ALS-Verein
In diesem Jahr findet der Spendenlauf am 26. August in Linnich auch in Erinnerung an Bruno Schmidt, dem kürzlich verstorbenen Gründer des Vereins ALS - Alle Lieben Schmidt e.V., statt. Selbst betroffen hatte er es sich zur Aufgabe gemacht, ALS-Patienten und Angehörige zu unterstützen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Er wollte für die Erkrankung des motorischen Nervensystems Aufmerksamkeit schaffen. 2019 zeichnete die Hertie-Stiftung Bruno Schmidt mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus und im Dezember 2021 erhielt er die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. Der von Bruno Schmidt 2016 gegründete ALS-Verein unterstützt die Forschungsarbeiten am DZNE und am UKB, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen sollen. Die Motoneuronambulanz erhielt bereits Spenden in einer Gesamthöhe von 120.000 Euro und das DZNE von 40.000 Euro.
Anmeldung und Programm hier klicken.
Den Live-Stream gibt es hier.
Quelle: DZNE
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