Der umfangreiche Schutz von Daten von Patientinnen und Patienten in Europa hat sowohl Vor- als auch Nachteile. Auf der einen Seite werden damit Patientenrechte geschützt, auf der anderen Seite bedeutet dies jedoch oft, dass sie in der medizinischen Forschung nur eingeschränkt nutzbar sind. Das neu gestartete Projekt „NEMO“, das von Fraunhofer IDMT koordiniert wird, untersucht nun am Beispiel von EEG-Daten aus Schlafmonitoring-Systemen, inwieweit Personen durch Biosignale eindeutig identifizierbar sind. Anschließend sollen Anonymisierungsverfahren entwickelt werden, die einen datenschutzkonformen Einsatz in Forschung und Entwicklung zulassen.
Medizinische Daten sind begehrt
Für die wissenschaftliche Forschung haben medizinische Daten einen hohen Wert. Um neue Erkenntnisse über Erkrankungen zu gewinnen und medizinische Technologien weiterzuentwickeln, müssen zahlreiche Daten aufgezeichnet und analysiert werden. Doch es gibt auch Risiken. Insbesondere Biosignale können durch sogenannte Re-Identifizierungsanalysen Rückschlüsse auf einzelne Personen ermöglichen und potenziell sensible Informationen über sie preisgeben. Aus diesem Grund ist die Nutzung von personenbezogenen Daten durch die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) streng geregelt. Das Konsortium des neu gestarteten Projekts „NEMO“ (Nicht-Identifizierbarkeit von EEG-Daten und vergleichbaren Sensorsignalen aus medizinischer Versorgung für Open Science) will in den kommenden drei Jahren untersuchen, inwieweit durch EEG-Daten eine Person eindeutig identifiziert werden kann. Im Anschluss soll es sich mit technischen Lösungen zur Anonymisierung beschäftigen. Damit soll eine Identifizierung verhindert werden. Aber gleichzeitig soll die Nutzbarkeit der Daten für wissenschaftliche Fragestellungen erhalten bleiben.
Nutzung von Elektroenzephalogrammen als Beispiel
Beispielhaft für Biosignaldaten betrachtet das Projektkonsortium Elektroenzephalogramme, die im Schlaf aufgezeichnet werden. Der Oldenburger Standort des Fraunhofer-Instituts für Digitale Medientechnologie IDMT koordiniert das Vorhaben „NEMO“ und forscht seit vielen Jahren an der mobilen EEG-Erfassung, insbesondere auch für den Einsatz in der Schlafforschung. „Aktuelle Publikationen deuten darauf hin, dass personenbeziehbare Merkmale aus einem EEG extrahiert werden können und so ein Potential zur Re-Identifizierung gegeben ist. Zugleich lassen sich aus den Daten relevante Informationen zum Gesundheitszustand ableiten und zukünftig möglicherweise auch Marker zur Früherkennung von Krankheiten. Auch im Consumer-Bereich finden sich mittlerweile Geräte, die EEG-Daten erheben, was die besondere Relevanz von Datenschutz in unserem Projekt ‚NEMO‘ unterstreicht“, erläutert Dr. Insa Wolf, Gruppenleiterin Mobile Neurotechnologien.
Algorithmen für die Anonymisierung von EEG-Daten
Im Projekt sollen die Oldenburger Expertinnen und Experten ihre neurophysiologische Expertise bei der Erkennung einzelner Phasen und Ereignisse im Schlaf einbringen. Außerdem werden die genauen Anforderungen an EEG-Daten aus Sicht der Forschung identifiziert. Ihre Kolleginnen und Kollegen am Ilmenauer Standort des Fraunhofer IDMT erforschen und entwickeln seit Jahren Verfahren für Datensicherheit und technischen Datenschutz, wie zum Beispiel zur Anonymisierung von Audiodaten. Sie sollen das notwendige Know-how einbringen, um Verfahren zu entwickeln, mit denen die Risiken einer Re-Identifizierung bei EEG-Daten quantifiziert werden können. Auf dieser Basis werden sie anschließend neue Algorithmen für die Anonymisierung von EEG-Daten entwickeln.
Untersuchung verschiedener Datenschutztechnologien
„Unser Ziel ist es, Verfahren zu entwickeln, die einerseits eine unbeabsichtigte Preisgabe von Identitäten und sensiblen Informationen verhindern, andererseits aber eine möglichst unbeeinträchtigte Analyse und Nutzung der Schlafdaten ermöglichen. Dazu werden wir verschiedene Datenschutztechnologien für die Anwendung auf EEG-Daten untersuchen, auch unsere Verfahren zur Anonymisierung von Audiodaten. Wenn wir erfolgreich sind, können die Ergebnisse auch für vergleichbare Biosignaldaten und andere Gebiete der Gesundheitsforschung äußerst hilfreich sein“, sagt Patrick Aichroth, der die Gruppe Mediendistribution und Sicherheit am Fraunhofer IDMT in Ilmenau leitet.
Klinische und medizinische Sicht durch CAU und UKSH
Die klinische und medizinische Sicht auf die Projektthemen bringen die Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU) und das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel (UKSH) ein. Sie sollen darüber hinaus wichtige Schlafdaten für die Entwicklung der Algorithmen und deren Evaluation bereitstellen. Die Ascora GmbH aus Ganderkesee übernimmt im Projekt die Entwicklung einer anwendungsbezogenen Plattform. Diese soll auf den entwickelten Anonymisierungs-Algorithmen aufbauen und der Datenexploration und -analyse sowie als Proof-of-Concept dienen. Sie soll Nutzerinnen und Nutzer in den Anonymisierungsprozess einbinden und ihnen Wirkungsweise und Mehrwert der eingesetzten Anonymisierungsvarianten deutlich machen.
Technische Infrastruktur im Sinne von „Open Data“ geplant
Im Projekt „NEMO“ werden also sowohl die Anforderungen des Datenschutzes als auch der Bedarf an verwendbaren Daten in Forschung und Entwicklung berücksichtigt. Konkrete Risikoszenarien sollen sichtbar gemacht und Anonymisierungsverfahren im sensiblen Feld der Gesundheitsdaten erprobt werden. Durch eine technische Infrastruktur im Sinne von „Open Data“ sollen die Grundlagen für eine umfassende Nutzung von sicheren Gesundheitsdaten in Forschung und Entwicklung geschaffen werden.
Zusammenfassung:
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Quelle: idw/Fraunhofer IDMT
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